Día mundial de las enfermedades raras

El día mundial de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero, se realiza esta conmemoración con el fin de crear conciencia sobre las enfermedades que se consideran raras por la falta de conocimiento que se tiene sobre las mismas. Esta campaña pretende mejorar el acceso al tratamiento médico y ser voceros de todas las personas que padecen enfermedades raras.


La EURORDIS, -con sus siglas en inglés (Organización Europea para las Enfermedades Raras)- declara que este día fue creado por el creciente desinterés que existe para el tratamiento e investigación de enfermedades poco comunes, no existe la suficiente visualización de aquellas personas con estas enfermedades y mucho menos redes que apoyen a los pacientes y a sus familiares. Casi todas las enfermedades tienen un día mundial que las conmemora, pero hasta 2008 no existía un día que celebre a las enfermedades raras, así que en este año decidieron que lo celebrarían el 29 de febrero por considerarse una fecha extraña- ocurre cada dos años- y en los años que no sean bisiestos se celebraría el 28 de febrero.


Luego de un año de su creación el Día de enfermedades raras empezó a tener un alcance global, en todo el mundo se realizan campañas para promover este día y junto con varias organizaciones como la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) logran movilizar grandes masas con el objetivo de promover y concienciar sobre este tópico.


La conmemoración empezó como una motivación europea a la que anualmente se suman países, ha tenido un alcance exitoso, anualmente lo celebran más de 100 países en los 5 continentes; cada año participan países por la primera vez, como Ecuador que se unió a la campaña en 2014.


La última campaña de 2019 tuvo el slogan: “Show your rare; show you care “(Muestra tu rareza, muestra que te importa) hubo 506 eventos en 98 países. El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.


No existe un estudio adecuado para complementar la información sobre las ER (enfermedades raras) en el Ecuador, sin embargo de los pocos estudios que se han realizado podemos acceder a los siguientes datos: de acuerdo con la OMS, en Ecuador existen más de 8.000 ER, el 80% son producidas a nivel genético, el 20% resulta de contagios virales, alergias, circunstancias medioambientales o infecciones causadas por bacterias. Las enfermedades poco convencionales suelen ser muy dolorosas, no existe el tratamiento adecuado ni el procedimiento requerido pues son enfermedades que por lo general están en investigación.


En el Ecuador existen aproximadamente 1 millón de personas que padecen ER, nos han nombrado capital mundial de algunas ER, debido a que, lastimosamente en nuestro país algunas de la ER ocurren con mayor frecuencia, las más frecuentes son:

  • Microtia (mala formación de las orejas), ocurre en Quito, seis veces más frecuente que todas las capitales sudamericanas reunidas. Por ello se ha denominado a Quito como la capital mundial de la microtia.

  • Paraparesia espástica hereditaria. Se presume que esta enfermedad es más frecuente en la provincia de El Oro porque es un lugar donde se practica la endogamia

  • Ictiosis o piel de pescado, es una enfermedad que padecen algunos de los habitantes de Manabí

  • Síndrome de Larón, esta ER afecta a un gran número de habitantes en el centro de la provincia de Loja, en el mundo hay 400 personas que padecen el síndrome y se tiene registro que 300 viven en nuestro país, lo que quiere decir que el Ecuador acoge a ¾ del total poblacional. Un grupo de científicos del Instituto de Endocrinología IEMYR, y Valter Longo, de la Universidad del Sur de California estudió a la comunidad por 22 años.

El Ecuador posee un índice muy elevado en cuanto a ER, en 2016 El Ministerio de Salud Pública registró la aparición de 106 enfermedades raras y la cifra va en aumento, lamentablemente las personas que padecen ER en nuestro no cuentan con los recursos necesarios para suplir las necesidades que puedan derivar de las enfermedades. La mayoría de los tratamientos son muy costosos, la gente necesita ayuda. Es por esto que es necesario socializar sobre las ER, crear un impacto a nivel poblacional para que surjan nuevas fuentes de patrocinios para la investigación de ER y que a la vez se creen centros de ayuda para colaborar con los pacientes.

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